Tourette syndrom og einelti sem af því hlýst.

Ég hef lengi vellt því fyrir mér hver skylda skóla,umsjónarkennara,skólahjúkrunarfræðinga er varðandi það að upplýsa skólafélaga barna með sýnilega og ósýnilega sjúkdóma svo sporna mætti við einelti í þeirra garð.

Þá er ég ekki að tala um þá nemendur sem eru með umbúðir,eru í hjólastól,með hækjur og þess háttar.Allir vita að umbúðir og hjálpartæki þýða BÁGT.Greyið er fótbrotið,handleggsbrotið,og svo frv.All flestir fá jákvæða samúð út á það...sem er bara af því góða.

Ég spurði umsjónarkennara dóttur minnar um þessi mál í vetur og sagði hún mér að kennarar og skólastjórnendur væru bundin þagnarskyldu og gætu þess vega ekki rætt þessi mál á neinn hátt.

Ég hef verið að grúska í nýja frumvarpinu um grunnskóla og þar kemur það skýrt fram að fara eigi með einstök málefni barna sem algert trúnaðarmál bæði hvað varðar upplýsingar frá foreldrum,leikskólum og öðrum sem hafa haft með barnið að gera og er það vel.

Samt sem áður þá eru margir sjúkdómar sem mér finnst nauðsynlegt að útskýra fyrir skólafélögum ,ekki bara bekknum sem viðkomandi er í heldur líka bekkjum sitt hvoru megin við allavega.

Ég veit svo svæsið dæmi um einelti vegna Tourette að ég er ekki bara brjáluð yfir því.Ég er mjög hrygg vegna foreldrana og þessa barns sem hefur þurft að gjalda svo dýru verði fyrir sjúkdóm sinn.

Svo eru líka andlegir sjúkdómar sem eru þess valdandi að skólasókn barna með þá sjúkdóma verður ábótavant og skólafélagarnir taka sko eftir því.

Útlit kallar oft á einelti....of feit ...of mjó....of stór .......of lítil.......of púkó .....of eitthvað.......

Heyrði meira að segja 2 níu ára stelpupjötlur spyrja skólasystur sína "Hva kaupir þú fötin í kolaportinu eða......"Stelpan var ekki í levais brókum eins og hinar........

ÉG ER SANNFÆRÐ UM AÐ EF FRÆÐA MÆTTI SKÓLAFÉLAGA BARNA MEÐ ÞESSA SJÚKDÓMA  YRÐI KOMIST HJÁ STÓRFELLDU EINELTI.

Ég hef sennt fyrirspurn til menntamálaráðherra um þessi efni og er lofað svari innan viku.

FYRIRÞÁ SEM EKKI ERU MEÐ Á TÆRU HVERNIG TOURETTE SYNDROM  ER ÞÁ ER HÉR MJÖG GÓÐ GREINAGERÐ Á HEIMASÍÐUNNI HANS RANNUGS http://www.alster.nu/tourette_is.html   Endilega kíkið á hana og fræðist um sjúkdóminn og sjáði hvað Tourette sjúklingar liggja vel við höggi einnig hvernig komast megi hjá þessu helvítis einelti með fræðslu og upplýsingu.

Takk Gunnar minn fyrir að leifa mér að benda á skrifin um TS á síðunni þinni.

Eigið svo góða nótt það sem eftir lifir af henni og

flottan fimmtudag.

 

 

Athugasemdir

[Ása 21.2.2008 kl. 03:29]

Það er auðvita skilda að gera grein fyrir sjúdómum sem þessum.Það mætti taka þetta inn í Olveus verkefnið t.d. góð síða sem þú bentir á.

[Steinunn Helga Sigurðardóttir, 21.2.2008 kl. 07:16]

frábær pistill og orð að sönnu. vinafólk mitt eiga tvær stúlkur sem eru með gigt, það er ekki hægt að sjá það á þeim, en þær geta verið svo læmar að þær komast ekki í skólann dögum saman. einnig eru þær neira og minna í hjólastól. þó geta þær gengið ef það eru ekki langar vegalengdir. þær hafa orðið fyrir miklu áreiti í skólanum, bæði frá nemendum, og kennurum. þó voru foreldrarnir mjög dugleir að fara í skólann og ræða við bekkinn og útskýra hvaða sjúkdóm stelpurnar hefðu og hverning það lísti sér. það var því miður ekki til bóta. að lokum ákváðu þau að flytja báðar stelpurnar í einkaskóla, það sem þau höfðu á tilfinningu að meiri skilningur væri á þeirri fötlun sem stelpurnar hafa. núna hafa þær verið þar í hálft ár, og það gengur mikið betur. þetta hefur verið hræðilega erfitt fyrir alla fjölskylduna, ekki bara það að greinast með þennan sjúkdóm, og þurfa að læra að lifa með hann vitandi það að þær geta aldrei verið eins og önnur börn, og eins og ætti að vera núna 14 og 16 ára að slíta naflastrenginn frá foreldrum sínum, en eru algjörlega háðar því að fá hjálp í öllu. hedlur þurfs þær líks sð kljást við háð og skilningsleysi samnemenda og kennarra og berjast fyrir tilverurétti sínum í daglega lífinu. hafðu fallegan dag kæra kona og bless í bili

steina 

[www.zordis.com, 21.2.2008 kl. 08:23]

Góður pistill Solla mín! 

Blessuð börnin, það sem þau þurfa að þola vegna ljótleika sem grefur sig um í "okkur".  Það væri óskandi að skilningur myndi vaxa og að einelti hverfi.

Einelti er á öllum aldursstigum, því miður!

Knús á þig dúllan mín! 

[Sigríður Sigurðardóttir, 21.2.2008 kl. 09:14]

  Frábær pistill, Sollan mín.

  Því miður, einelti virðist ætla að vera fylgifiskur okkar mannanna.  Ótrúleg grimmd sem minni máttar lenda í oft á tíðum, og skólagangan því ein martröð.

  Fræðsla og skilningur hjálpa í baráttunni við einelti, ekki spurning.

  Knús.

[Solla Guðjóns, 21.2.2008 kl. 11:23]

Þetta er leitt að heyra Steina Ég héllt sannarleg að börn mundu meðtaka þegar einhver á svo bágt.

Sjálf sagt hefur uppeldi mikið að segja varðandi umburðarlyndi og samkennd barna við önnur börn...........það þíðir víst lítið að fræða þann sem vill ekki skilja og hefur ekki upplag til að með taka.

[Vatnsberi Margrét, 21.2.2008 kl. 11:38]

Skóli getur beðið um leyfi foreldra til að útskýra sjúkdóma og foreldrar geta einnig fengið að tala um sjúkdómin.

Varðandi Tourette syndrom já og fleiri sjúkdóma þar sem þeir greynast oft þegar barn er búið að vera í skólanum jafnvel í nokkur ár. Ég vil sjá fræðslu um flest alla sjúkdóma strax á fyrsta ári í skóla og fræðsla og umræður verði öll skólaárin og öll börn virkjuð í því td að finna greynar um hitt og þetta og segja frá.

Flottur pistill hjá þér og les linkin á eftir :)

[Ásthildur Cesil Þórðardóttir, 21.2.2008 kl. 11:53]

FLottur pistill, og skrýtið að í linknum sem fylgir er skýrt tekið fram að hluti af meðferðinni sé einmitt að kennarar ræði um hann við börnin í bekknum.  Hvar er samræmingin þar.  Gott hjá þér að vekja athygli á þessu.   Knús.  

[Solla Guðjóns, 21.2.2008 kl. 12:04]

Þú segir nokkuð Margrét mín..ég bað um að útskírt yrði fyrir bekknum varðandi veikindi dóttur minnar sem orsakast af óviðurkenndri lesblindu.Það var ekki talið ráðlegt að gera það. og alls ekki ég.Hugsanlega þó hjúkrunarfræðingurinn.

En ég er búin að biðja alla umsjónarkennara hennar um þetta.

[Solla Guðjóns, 21.2.2008 kl. 12:07]

Já Ásthildur það er rétt og þannig ætti það að vera....En Gunnar sem á þessa ágætu grein býr í Noregi og virðast þeir vera snöggt um skinsamari þar.

[Ingunn Jóna Gísladóttir, 21.2.2008 kl. 12:56]

Soll mín, þetta er frábær pistill hjá þér og löngu orðið tímabært að ræða þessi mál. Þessi þagnarskylda og trúnaður er frekar furðulegt mál, þegar kemur að skólum og börnum, að einhverju leiti finnst mér rétt að hafa sumar upplýsingar trúnaðarmál. Þegar einelti er í gangi í skólum, þá eru þau trúnaðarmál, og er eingöngu rætt við foreldra fórnalambs og gerenda, en það sem gleymist er að það eru önnur börn sem horfa upp á það sem er í gangi og þau hafa það á tilfinningunni að þetta er í lagi, þar sem ekkert virðist vera gert í málunum. Svo gleymist líka að hugsa um börnin sem horfa upp á einelti og barsmíðar í skólanum að þau verða oft fyrir andlegu áfalli eftir slíkan atburð.

Í fyrra tók ég eftir mikilli vanlíðan hjá syni mínum, hann gat engan vegin sofnað
, ég tók hann fram og við töluðum saman, þá hafði hann horft upp á það að bekkjarbróðir hans var laminn í sturtunni með blautu handklæði og drengurinn hágrét. Við höfðum strax samband við foreldra fórnarlambsins, hann hafði ekki þorað að segja foreldrum sínum frá. Syni mínum leið alveg ferlega illa eftir þetta atvik. 

Mín tilfinning á þessum trúnaðamálum í skólunum í svona tilvikum eru eingöngu til að verja gerandan.

Vona að þú lætur okkur heyra hvaða svör þú færð frá menntamálaráðherra. 

Kær Kveðja Ingunn 

[Solla Guðjóns, 21.2.2008 kl. 13:16]

Ég ber fulla virðingu fyrir þagnarskyldunni og trúnaðinu og veit að það er algerlega nauðsynlegt.

En þegar börn verða fyrir einelti sökum sjúkdóma og og foreldrar vilja að skólafélagar verði fræddir á þann hátt að minnka megi það áreiti og auka skilning á þeim einstaklingum sem bera þá þá finnst mér það engin spurning.

Nógu erfitt er fyrir barnið að bera sjúkdóminn þó ekki verði bætt þessu hellvítis einelti við........svo eigum við foreldra líka að fræða börnin okkar um að hitt og þetta stafi af veikindum og hvetja þau til að vera góð við hvert annað

[Aðalheiður Friðriksd. Jensen, 21.2.2008 kl. 13:51]

Flottt hjá þér dúlla , nauðsilegt að minna fólk á svona hluti .

Knúss og kelmm

[Guðrún Emilía Guðnadóttir, 21.2.2008 kl. 14:12]

Ég veit um foreldra sem hafa beðið leyfis að fá að ræða við krakkana í bekk viðkomandi barns, það er bara alveg nauðsynlegt.
þetta er flottur pistill hjá þér Solla mín, en mér dettur í hug getur ekki verið eitthvað tengt lesblindu að snúllunni þinni, eins og heyrnablinda eða eitthvað annað,
hvernig er hægt að hafa óviðurkennda lesblindu, hefur þú fengið útskýringu á því.
Ég þekki börn með skerðingar svo ég hef áhuga á þessum málum.
Takk fyrir að biðja mig að vera bloggvinu þína. kveðja Milla.

[Solla Guðjóns, 21.2.2008 kl. 14:41]

Knús á þig Dúfa mín.

Milla þegar ég tala um óviðurkennda lesblindu þá er ég að meina að kennararnir hennar í gengnum árin hafa ekki viljað meðtaka það.Þó svo að ég hafi farið með hana í Lesblindusetrið og fengið greiningu fyrir hana og staðfestingu á lesblindu.Ég hef farið með hana á námskeið hjá lesblindusetrinu og það hesur hjálpað henni mikið.En í gegnum árin hefur mikill skólakvíði orsakast af þessu og skólagangan brösótt.

En ég vil taka það fram að dóttir mín er ekki lögð í einelti þó hún hafi kannski fengið einhver komment af og til.Við erum heppin með það að flestir skólafélagar hennar hafa verið heimagangar hér á bæ og ég getað útskýrt þetta fyrir þeim.

Mun alvarlegra er Það dæmi sem ég þekki varðandi TS.Þó svo að það hafi eitthvað lagast.

[Beta sys 21.2.2008 kl. 15:04]

Hvenær ferð þú sjálf inná þing mín kæra sys ? En talandi um alla þessa sjúkdóma og lítinn skilning bæði kennara og samnemenda og fleiri, þá er það einn sjúkdómur sem ég kannast við sem heitir "athyglisbrestur". Sumir samnemendur barnsins lögðu það dögum, vikum, mánuðum saman í einelti með orðum eins og "hva færðu ekki nóga athygli hehe". Þau vissu nákvæmlega ekkert hvað þetta þýddi. Og það eru mörg dæmi um það að þetta umrædda barn hafi verið kallað, af kennurum: latt, áhugalaust um námið, verið kennt um ef einhver órói hafði myndast í bekknum o.s.frv. Og þessir sömu kennarar mega skammast sín. En samt þykjast þeir alveg hafa skilning á hlutunum, mikil ósköp. Heyrði svo af öðru barni með sama sjúkdóm + mótþróaröskun, þar sem kennarinn spurði "tókstu ekki lyfin þín í morgun" yfir allan bekkinn. Þvílík vanvirðing sem getur verið í sumum, og þá meina ég í "sumum" kennurum en ekki öllum. En nóg um það, ég býð mig fram sem kosningastjórann þinn þegar þú ferð í framboð 

Kveðja

Beta sys 

[Vatnsberi Margrét, 21.2.2008 kl. 15:17]

Þú sem foreldri barns með veikindi átt að eiga rétt á fræðslu til bekkjar félaga og það sem oft gleymist er að láta foreldra bekkjarfélaga einnig vita um veikindin og þá ekki með miða sem börnin þurfa að fara með heim.

Foreldrar geta þá einnig nálgast fróðleik og frætt börnin og einnig skilið betur td hegðun barns með sjúkdóm því allt of oft eru börnin dæmd af foreldrum, kennurum, starfsfólki skóla og íþróttahúsa og bekkjarfélugum. Oft eru félög sem eru tengd sjúkdómum og þar er hægt að nálgast ýsan fróðleik og jafn vel er til staðar fólk sem getur komið og veitt fræðslu.

Kennari dóttur minnar fékk leyfi okkar fyrir fræðslu til skólafélaga en síðar kom í ljós að fræðsla til foreldra barnanna hefði verið sterkur leikur líka, en einnig fannst mér fræðslan og skilningurinn hefði verið sterkari ef þetta hefði verið gert fyrir unglingsárin þar sem jú mesta harkan er oft hjá unglingum varðandi einelti og hunsun mjög erfitt að greyna en er oftast hjá stelpum.

veit ekkert hvort hægt er fá botn í þessi skrif mín en ég laga það þá síðar.

[Solla Guðjóns, 21.2.2008 kl. 15:30]

Þegar ég fer á þing systir kær þá fær setningin marg fræga "allir í skóginum eiga að vera vinir" rétta merkingu......Neinei það er hægara sagt en gert að eiga við þessi mál.

 Málið einfaldlega er að það er ekki nóg að greina þessa einstaklinga.Það þarf að taka mark á því og útskíra hlutina,fylgja þeim eftir og gera bæði nemendum og kennurum kleift að vinna í þessum málum.

Mér finnst mjög athygilsvert sem Margrét Hallgríms segir hér að ofan "Ég vil sjá fræðslu um flest alla sjúkdóma strax á fyrsta ári í skóla og fræðsla og umræður verði öll skólaárin og öll börn virkjuð í því td að finna greynar um hitt og þetta og segja frá.

[Solla Guðjóns, 21.2.2008 kl. 15:44]

Margrét mín ég var akkúrat að svara henni Betu sys.á meðan þú varst að skrifa þetta.Ég þakka fyrir upplýsingarnar en þetta hef ég ekki heyrt áður þó hef ég falast eftir fræðslu til bekkjarfélaga.Mér finnst það í raun siðferðisleg skilda gagnvart hinum nemendunum.Hvernig í dauðanum eiga þau að vita ef þeim er ekkert sagt......það er bara eðlilegt að krakkar dragi sínar ályktanir en það má svo sannarleg koma inn hjá þeim réttum viðhorfum.

Auðvita þurfa foreldrar skólasystkina veiks barns að fá að vita líka.Ekki er hægt að ætlast til að þau fái einhverja hugljómun bara svona upp úr þurru.

En börn og unglingar eru yndisleg og besta fólk(allflest) og þurfa handleiðslu út í lífið í þessum efnum sem öðrum.

En Margrét mín þú ert að hitta naglana á höfuðið.

[Gunna 21.2.2008 kl. 16:16]

Þarna þekki ég þig.Alltaf að berjast fyrir þá er minna mega sín.

Ég kíki oft á síðuna þína.

Kveðja Gunna.

[Margrét M, 21.2.2008 kl. 16:21]

góður pistill hjá þér Solla

[Númi 21.2.2008 kl. 21:53]

Sonur minn sem er orðin 25,ára er með þennan sjúkdóm,hann mun sennilega aldrei bíða þess bætur hvernig skólinn og hiklaust ég ætla að segja hluti kennarana hans,voru á þessum tíma mjög skilningssljóir á sjúkdóm hans og þarfir,þeir áttu það til að gera gys að hans fötlun að öðrum ásjáandi.Sumir kennara sem við þurftum að tala við vegna hans höfðu aldrei heyrt minnst á þennan sjúkdóm,og ekki ætla ég að dásama læknakerfið hér á landi voru.Hann var lokaður inná BUGL,og það fór endanlega með hann,tek fram að það eru liðin um14,ár síðan að það var,pillur og aftur pillur var lausnin þar, en lítið talað um hvernig ráðstafanir honum til heilla voru  þar á döfinni.Það er sárt að rifja þetta upp,einelti í ofanálag er skelfilegt.

[Solla Guðjóns, 21.2.2008 kl. 22:05]

Mig tekur sárt að heyra um son þinn Númi.Sem betur fer eru úrræði betri í dag en þá en það vantar upp á að vel sé.

[Elín 24.2.2008 kl. 21:14]

Góð og þörf umræða hjá þér Solla mín. Ég þekki ekki sjúkdóminn sem slíkan en ég veit að eineltið er mjög svo skemmandi, oft langt fram í aldur og hlýtur að vera enn erfiðara fyrir þá sem eru þegar að glíma við sjúkdóma í þokkabót. Það sem ekki er talað um er "ekki til" svo það er aldrei of oft minnt á þessa hluti, það þarf að vekja fólk til umhugsunar svo hægt sé að taka á vandanum.
Knús á þig sæta